Em 2019, foi-me diagnosticada esclerose múltipla (EM). Trata-se de uma doença em que o sistema imunitário tem como alvo o sistema nervoso central. O cérebro, a medula espinal e os nervos são atacados, a bainha de mielina é retirada e as lesões deixadas para trás podem provocar inúmeros sintomas. O meu sangue está a comer o meu cérebro.
Algum tempo depois comecei a trabalhar no Gregory MS, um sistema de IA para encontrar novas terapias, novos medicamentos e ensaios clínicos relevantes.
Passaram 3 anos, o @António Lopes e a @Margarida Gomes juntaram-se a mim, o projeto cresceu mais do que eu esperava. Até tomámos medidas para o tornar utilizável noutros tópicos de investigação e disponibilizámos o código sob uma licença Open Source. Referimo-nos à versão genérica como “Gregory AI”, a contraparte MS (Multiple Sclerosis) é apenas uma implementação.
2023 foi um ano muito bom para o Gregory, e todos os detalhes estão no relatório de actividades Somos um projeto independente, sem obrigação de prestar contas, mas sempre considerámos importante partilhar o nosso progresso com as partes interessadas.
O que não está no relatório é uma conversa que tive com outra organização.
Qual é o vosso impacto?
Respirei fundo e prestei atenção. Era uma boa pergunta e apercebi-me de que medir o impacto nunca fez parte das nossas actividades ou objectivos. Acompanhamos os assinantes, os visitantes, construímos painéis de controlo para mapear áreas de investigação.
Referiam-se ao Impact Management Project Framework (IMP).
Para que é que estamos a contribuir? Quem são as partes interessadas? Em que medida é que as partes interessadas estão a ver o resultado? Contribuição, se os nossos esforços resultaram em resultados que foram melhores do que os que teriam ocorrido de outra forma. Risco de ter um impacto diferente do esperado.
Mantivemo-nos firmes nestes termos, apontando os visitantes, os donativos, os subscritores e o quanto tínhamos mapeado o campo de investigação da EM.
Hoje de manhã, tive uma ideia quando publicámos o relatório de actividades do ano passado. A IMP está concentrada num jogo específico e nós estamos a jogar num tabuleiro maior.
O impacto que procuramos
Não sejamos ingénuos, o dinheiro é importante. Abre portas e alimenta a inovação dentro de uma organização ou ecossistema. Não é de todo a minha motivação para o Gregory e já sorri muitas vezes perante a pergunta “Qual é o vosso modelo de negócio?”
Gostaríamos de encontrar um modelo que permitisse a sustentabilidade do código-fonte aberto e que facilitasse a utilização do Gregory por médicos e investigadores de todas as áreas. Neste momento, não é esse o nosso objetivo. Somos uma equipa pequena e estamos concentrados em construir algo de bom. O António disse uma vez durante as nossas conversas, Começamos com algo pequeno, só tem de ser bem feito.
E o Gregory é uma ferramenta bem feita. Usado corretamente, pode mapear a investigação que está a ser publicada em tempo real. Sabemos quem está a publicar mais e, com alguma investigação, podemos descobrir quem os financia e os ensaios clínicos relacionados. O Gregory está a iluminar o que antes era uma sala escura e a torná-la acessível a todos.
É fácil para nós olhar para os dados que nos chegam e ver em que áreas a grande indústria farmacêutica se está a concentrar e, ao mesmo tempo, perguntarmo-nos porque é que outras são deixadas ao abandono. Embora possa ser preocupante ver recursos desperdiçados para encontrar ouro no mesmo terreno, há um lado positivo.
Qual é o impacto de dar esperança?
Às vezes o meu telemóvel toca. Outro dos meus robôs está a prestar atenção ao Gregory e grita: “Ele encontrou algo!” (Uma via de reparação perdida na esclerose múltipla oferece uma nova oportunidade de medicamento.)
Trabalho no Gregory todos os dias. Tive de aprender a gerir um servidor, a configurar a implementação automática de novas funcionalidades, a escrever perguntas em Structured Query Language (SQL)1, desenhei a base de dados o melhor que pude.
Foram cometidos erros, mas o @António apoiou-me, e os @Lobsters2 estavam lá para nos ajudar e orientar o melhor que podiam.
Hoje sinto que construímos algo com um potencial enorme, e encontrámos aliados pelo caminho. Amigos, jornalistas, académicos, e alguns médicos. Pessoas que acreditam que o Gregory pode ser bom para toda a gente.
No ano passado, a equipa do Nova SBE Data Science Knowledge Center viu o que estávamos a fazer e ofereceu-se para ajudar. O Leid Zejnilovic e a Lénia Mestrinho abriram-nos a porta e os seus alunos de mestrado em Business Analytics trouxeram-nos uma energia refrescante.
E, claro, as pessoas com EM. Há 1,8 milhões de pessoas com esclerose múltipla em todo o mundo 3, e algumas delas decidiram manter-se firmes e lutar. Descobrimos recentemente a Solving MS, uma associação dirigida por doentes, criada para localizar, acompanhar e financiar a investigação científica e/ou médica e partilhar o estado dos ensaios clínicos para todas as formas da doença.
O grupo está a fazer uma verificação manual da base de dados do Gregory-MS para encontrar ensaios clínicos relevantes. Isto poupa-lhes tempo porque o Gregory acede ao registo ClinicalTrials.gov e também ao registo de ensaios clínicos da OMS. Em contrapartida, melhorámos alguns dos painéis de controlo e abrimos a porta aos pedidos de novas funcionalidades.
Portanto, não há impacto
Não. Sob a orientação do IMP, não. E, neste momento, o projeto está a dar prejuízo.
Também não temos muito apoio da comunidade médica. No ano passado, vimos uma médica juntar-se a nós para ajudar a validar algumas palavras-chave e critérios de relevância e sentimo-nos vistos pela primeira vez. Ser ignorado ou rejeitado acontece com tanta frequência que me tornei insensível a isso. Continuo a trabalhar.
Há dias em que os meus sintomas pioram. É difícil andar e as tarefas simples transformam-se em decisões estratégicas. E todos os dias sei que, durante o tempo em que estive acordado, eu e os meus amigos fizemos alguma coisa para empurrar esta pedra na direção certa.
Não, o Gregory não gera qualquer impacto porque é feito de esperança. É isso que está em todas as páginas do relatório de actividades. E continuamos a ter esperança, continuamos a avançar. E tendo em conta os amigos que estamos a encontrar no trajecto, acredito que estamos no caminho certo.
